PAI-CY & PAI-YA

PROM

Participation & Activity Inventory

De Participation and Activity Inventory for Children and Youth (PAI-CY) en Young Adults (PAI-YA) zijn vragenlijsten die ontwikkeld zijn om uitdagingen omtrent de participatie en activiteiten van kinderen, jongeren en jongvolwassenen met een visuele beperking in kaart te brengen.

Introductie op de PAI-CY en PAI-YA

De Participation and Activity Inventory for Children and Youth (PAI-CY) en Young Adults (PAI-YA) zijn vragenlijsten die ontwikkeld zijn om uitdagingen omtrent de participatie en activiteiten van kinderen, jongeren en jongvolwassenen met een visuele beperking in kaart te brengen. De PAI-CY en PAI-YA zijn ontwikkeld als een intake instrument, om de behoeften van kinderen en jongeren en hun ouders en van jongvolwassenen voorafgaand aan een ondersteuningstraject bij een revalidatiecentrum voor blinden en slechtzienden in kaart te brengen. Daarnaast kunnen de PAI-CY en PAI-YA gebruikt worden in de klinische praktijk en als uitkomstinstrument in onderzoek, bijvoorbeeld complementair aan klinische uitkomsten zoals visus of andere patiënt-gerapporteerde uitkomstmaten zoals gezondheid-gerelateerde kwaliteit van leven vragenlijsten.

De inhoud van de PAI-CY en PAI-YA is samengesteld door de doelgroep: ouders van kinderen met een visuele beperking, kinderen met een visuele beperking van 7-17 jaar, jongvolwassenen en professionals van de revalidatiecentra voor blinden en slechtzienden.1,2 Vervolgens is de uitvoerbaarheid en tevredenheid van de PAI-CY en PAI-YA onderzocht in een kleinschalig pilotonderzoek.3 Ten slotte is voor elke vragenlijst een grootschalig validatieonderzoek uitgevoerd met ouders en/of kinderen en jongvolwassenen met een visuele beperking, die geregistreerd waren bij de revalidatiecentra voor blinden en slechtzienden (Koninklijke Visio en Bartiméus). Deze onderzoeken lieten zien dat de PAI-CY en PAI-YA goede meeteigenschappen bezitten.4-8

De PAI-CY en PAI-YA zijn niet gevalideerd voor kinderen en jongvolwassenen buiten de doelgroep van visuele beperkingen, of voor niet-Nederlandse populaties. Voor gebruik van de PAI-CY en PAI-YA is advies en toestemming nodig van Amsterdam UMC (toestemming kan gevraagd worden aan dr. Ruth van Nispen: r.vannispen@amsterdamumc.nl).

Onderdelen van de PAI-CY en PAI-YA

De PAI-CY bestaat uit vier verschillende vragenlijsten, die aansluiten bij de leeftijdsspecifieke ontwikkeling van kinderen en jongeren: 0-2 jaar, 3-6 jaar, 7-12 jaar en 13-17 jaar. Voor 0-2 jaar en 3-6 jaar bestaat de PAI-CY uit een proxy-rapport instrument. Voor 7-12 jaar en 13-17 jaar zijn zowel zelf-rapport als proxy-rapport instrumenten beschikbaar. De PAI-YA is een vragenlijst voor jongvolwassenen van 18-25 jaar, welke wordt ingevuld door de jongvolwassene zelf.

De leeftijdscriteria van de PAI-CY en PAI-YA moeten niet te strikt worden gehanteerd. Het is beter om te kijken naar de ontwikkelleeftijd van het kind. Voor kinderen die leren lezen en schrijven (gewoonlijk in groep 3), sluit de PAI-CY 7-12 jaar beter aan. Voor kinderen die naar de middelbare school gaan, sluit de PAI-CY 13-17 jaar het beste aan. Voor jongeren die aan een vervolgopleiding beginnen of klaar zijn met de middelbare school, kan het beste gebruik worden gemaakt van de PAI-YA.

Elke vragenlijst bestaat uit een ‘activiteiten en participatie’ component, waarmee de moeilijkheden omtrent de participatie en activiteiten van kinderen, jongeren en jongvolwassenen met een visuele beperking in kaart kunnen worden gebracht. De proxy-vragenlijsten van de PAI-CY hebben daarnaast een ‘ouder’ component (optioneel bij gebruik als uitkomstmaat in onderzoek), waarmee een beeld ontstaat van de uitdagingen en zorgen van ouders. Tot slot bestaat de PAI-CY 0-2 jaar en 3-6 jaar uit de component ‘zintuiglijk functioneren’ (optioneel bij gebruik als uitkomstmaat in onderzoek), waarmee een beeld wordt gecreëerd van dit ontwikkelingsaspect van jonge kinderen. Tabel 1 geeft de componenten in de vragenlijsten weer.

Tabel 1. Componenten van de PAI-CY en PAI-YA

Vragenlijst Activiteiten en participatie component Ouder component Zintuiglijk functioneren component
PAI-CY 0-2 jaar – proxy X X X
PAI-CY 3-6 jaar – proxy X X X
PAI-CY 7-12 jaar – proxy X X
PAI-CY 7-12 jaar – kind X
PAI-CY 13-17 jaar – proxy X X
PAI-CY 13-17 jaar – adolescent X
PAI-YA 18-25 jaar – jongvolwassene X

 

De vragenlijsten voor onderzoek en de revalidatiepraktijk verschillen enigszins van elkaar. Voor de revalidatiepraktijk wordt na elk onderdeel gevraagd of de respondent vragen heeft over dat onderdeel aan het expertisecentrum, of daarbij begeleiding wil ontvangen. Daarnaast is er meer ruimte voor toelichting. Deze informatie is vaak van belang voor de revalidatiepraktijk, maar minder van belang in onderzoek. Tot slot bevatten de vragenlijsten voor de revalidatiepraktijk in sommige gevallen meer vragen dan de vragenlijsten voor onderzoek; deze vragen passen statistisch niet goed bij de andere vragen, maar waren volgens respondenten en professionals uit de revalidatiepraktijk wel van belang. Deze vragen worden niet meegeteld in de scoring van de vragenlijst voor gebruik in revalidatie en worden niet meegenomen indien de vragenlijsten worden gebruikt voor onderzoek.

Afname van de PAI-CY en PAI-YA

Binnen het validatieonderzoek is de PAI-CY door ouders ingevuld via een online vragenlijst systeem. In enkele gevallen werd op verzoek van de ouder een papieren vragenlijst toegestuurd. Bij kinderen van 7-17 jaar werd de PAI-CY face-to-face door een onderzoeker afgenomen. Jongvolwassenen hadden de keuze de PAI-YA in te vullen via een online vragenlijst systeem, een telefonisch interview, of face-to-face afname door een onderzoeker. Ook hier werd in enkele gevallen op verzoek van de jongvolwassene een papieren vragenlijst toegestuurd.

Voor de PAI-YA adviseren wij de vragenlijst via een elektronisch format of op papier aan te bieden. Indien het voor jongvolwassenen niet mogelijk is om de vragenlijst elektronisch of op papier in te vullen, bijvoorbeeld vanwege de ernst van de visuele beperking, wordt geadviseerd de vragenlijst verbaal af te nemen door een professional. Dit kan zowel telefonisch als face-to-face. Voor de PAI-CY adviseren wij de vragenlijst voor ouders via een elektronisch format of op papier aan te bieden. Hoewel in gedachten moet worden gehouden dat de vragenlijsten voor kinderen gevalideerd zijn middels face-to-face afname, is het mogelijk om de vragenlijsten voor kinderen vanaf 12 jaar ook via een elektronisch format of op papier aan te bieden. Kinderen moeten gestimuleerd worden om de vragenlijsten zelfstandig in te vullen. Indien het voor kinderen niet mogelijk is om de vragenlijst zelfstandig op papier of elektronisch in te vullen (bijv. door de leeftijd of door de visuele beperking), wordt geadviseerd de vragenlijst verbaal af te nemen door een professional. Bij voorkeur vindt dit face-to-face plaats. Voor kinderen jonger dan 12 jaar raden we aan de vragenlijst altijd verbaal af te nemen. Ook hier heeft face-to-face afname de voorkeur.

Indien de vragenlijst voor kinderen en jongvolwassenen in een elektronisch format of op papier wordt aangeboden, raden we aan een groot lettertype te gebruiken (minimaal tekengrootte 16).

Scoring van de PAI-CY en PAI-YA

Activiteiten en participatie component
De activiteiten en participatie component van de PAI-CY en PAI-YA is zo ontwikkeld dat de scores van alle items (sommige items in de vragenlijst tellen niet mee in de scoring) opgeteld moeten worden om tot een somscore te komen. De verschillende domeinen in de activiteiten en participatie component van de PAI-CY en PAI-YA, die voortkomen uit de ontwikkelstudies, zijn enkel bedoelt om context te geven aan de respondenten. Derhalve kunnen er geen domeinscores worden berekend. De responsopties voor de activiteiten en participatie component van de PAI-CY en PAI-YA zijn niet moeilijk (3), beetje moeilijk (2), redelijk moeilijk (1), erg moeilijk (0), onmogelijk (0). De responsopties erg moeilijk en onmogelijk worden samengevoegd. De responsoptie niet van toepassing wordt omgezet naar een missende waarde. Een hogere score duidt op minder belemmeringen in activiteiten en participatie. Er is echter geen afkapwaarde om een suboptimale score te signaleren. Minimaal 75% van de items moet zijn ingevuld om een betrouwbare somscore te kunnen berekenen. De redenen van missende waarden moeten altijd worden onderzocht. Indien de missende waarden willekeurig zijn (bijv. in de verschillende domeinen) en de PAI-CY en PAI-YA worden gebruikt als uitkomstmaat in onderzoek, dan kan een gesimuleerde somscore berekend worden door de somscore van de ingevulde items te delen door het aantal ingevulde items en deze vervolgens te vermenigvuldigen met het totaal aantal items. Deze score kan vervolgens worden omgezet in een score van 0-100, waarbij een hogere score duidt op minder belemmeringen in activiteiten en participatie. Missende waarden kunnen ook geïmputeerd worden met passende statistische technieken. In de klinische praktijk kan ook een gesimuleerde somscore worden berekend, en kan deze worden omgezet in een score van 0-100. Als alternatief, bijvoorbeeld indien er te veel missende waarden zijn, kunnen de responses van de individuele items worden bekeken. In de klinische praktijk moeten de somscore, of de individuele responses, samen met de objectieve klinische uitkomsten (bijv. visus) geïnterpreteerd worden.

Ouder component (optioneel)
De ouder component van de PAI-CY bestaat uit twee domeinen: zorgen van ouders en omgevingsfactoren. De score van alle items van één domein moeten worden opgeteld om tot een somscore te komen (sommige items in de vragenlijst tellen niet mee in de scoring; zie ook Tabel 2). Elk domein bestaat uit vier vragen (zie onderstaande tabel). De responsopties voor de ouder component van de PAI-CY zijn nooit/bijna nooit (4), soms (3), regelmatig (2), vaak (1), altijd/bijna altijd (0). De responsoptie niet van toepassing wordt omgezet naar een missende waarde. Voor het domein omgevingsfactoren moeten de antwoorden worden getransformeerd, zodat negatieve items positief worden. Een lagere score duidt op meer zorgen van ouders en minder steun vanuit de omgeving. Er is geen afkapwaarde om een suboptimale score te kunnen signaleren. Per domein moet minimaal 75% van de items zijn ingevuld om een betrouwbare somscore te kunnen berekenen. Een gesimuleerde somscore kan worden berekend door de somscore van de ingevulde items per domein te delen door het aantal ingevulde items en deze vervolgens te vermenigvuldigen met het totaal aantal items van dat domein. Deze score kan vervolgens worden omgezet in een score van 0-100. Bij gebruik als uitkomstmaat in onderzoek, kunnen missende waarden geïmputeerd worden met passende statistische technieken. Indien er te veel missende waarden zijn, kunnen de responses van de individuele items in het domein bekeken worden bij gebruik in de klinische praktijk.

Zintuiglijk functioneren component (optioneel)
De zintuiglijk functioneren component van de PAI-CY bestaat uit één domein. De score van alle items moeten worden opgeteld om tot een somscore te komen (sommige items in de vragenlijst tellen niet mee in de scoring; zie ook Tabel 2). De responsopties voor de zintuiglijk functioneren component van de PAI-CY zijn nooit/bijna nooit (0), soms (1), regelmatig (2), vaak (3), altijd/bijna altijd (4). De responsoptie niet van toepassing wordt omgezet naar een missende waarde. Een hogere score duidt op meer gevoeligheid in zintuiglijk functioneren. Er is echter geen afkapwaarde om een suboptimale score te signaleren. Minimaal 75% van de items moet zijn ingevuld om een betrouwbare somscore te kunnen berekenen. Een gesimuleerde somscore kan worden berekend door de somscore van de ingevulde items per domein te delen door het aantal ingevulde items en deze vervolgens te vermenigvuldigen met het totaal aantal items van dat domein. Deze score kan vervolgens worden omgezet in een score van 0-100. Bij gebruik als uitkomstmaat in onderzoek, kunnen missende waarden geïmputeerd worden met passende statistische technieken. Indien er te veel missende waarden zijn, kunnen de responses van de individuele items in het domein bekeken worden bij gebruik in de klinische praktijk.

Gemoedstoestand en ondersteunende hulpmiddelen of technologieën (optioneel)
Aan het einde van de PAI-CY en PAI-YA worden vragen over de algemene gemoedstoestand van het kind/de jongvolwassene en over ondersteunende hulpmiddelen of technologieën gesteld, mocht deze informatie nog niet beschikbaar zijn. Deze vragen geven kwalitatieve, contextuele informatie, wat de interpretatie van de scores op de PAI-CY en PAI-YA kan vergemakkelijken. Deze vragen maken geen deel uit van een van de somscores van de PAI-CY en PAI-YA.

Gebruik van de PAI-CY en PAI-YA

De PAI-CY en PAI-YA zijn tussen 2012 en 2019 ontwikkeld op de afdeling Oogheelkunde van het Amsterdam UMC, locatie VUmc. Bij gebruik van de PAI-CY en PAI-YA in wetenschappelijke artikelen wordt bij voorkeur verwezen naar de validatiestudie van de desbetreffende vragenlijst. Afhankelijk van de situatie, kan ook verwezen worden naar de ontwikkelstudie en pilotstudie.

Wilt u de vragenlijsten gebruiken in onderzoek of praktijk?

Neem contact op met Ruth van Nispen als u interesse heeft om de vragenlijsten in onderzoek of praktijk te gebruiken. Gebruikers van de PAI-CY en PAI-YA worden verzocht om referentie van artikelen waarin de PAI-CY wordt gebruikt te mailen naar r.vannispen@amsterdamumc.nl en te verwijzen naar onderstaande referenties in publicaties.

Verschenen publicaties

Thesis: Elsman-Perlot, E. B. M. (2020). Measuring participation in children and young adults with visual impairment: the development of instruments

Elsman, E. B. M., Van Rens, G. H. M. B., & Van Nispen, R. M. A. (2018). Psychometric properties of a new intake questionnaire for visually impaired young adults: The Participation and Activity Inventory for Young Adults (PAI-YA). PLoS ONE13(8), [e0201701]. https://doi.org/10.1371/journal.pone.0201701

Elsman, E. B. M., van Nispen, R. M. A., & van Rens, G. H. M. B. (2020). First stage psychometric testing of a new instrument for adolescents with visual impairment: the Participation and Activity Inventory for Children and Youth (PAI-CY) 13–17 years. Journal of Patient-Reported Outcomes4(1), [62]. https://doi.org/10.1186/s41687-020-00228-3

Elsman, E. B. M., Peeters, C. F. W., van Nispen, R. M. A., & van Rens, G. H. M. B. (2020). Network analysis of the participation and activity inventory for children and youth (PAI-CY) 7–12 years with visual impairment. Translational Vision Science and Technology9(6), 1-15. [19]. https://doi.org/10.1167/tvst.9.6.19

Elsman, E. B. M., van Nispen, R. M. A., & van Rens, G. H. M. B. (2019). Psychometric evaluation of a new proxy-instrument to assess participation in children aged 3–6 years with visual impairment: PAI-CY 3-6. Ophthalmic and Physiological Optics39(5), 378-391. https://doi.org/10.1111/opo.12642

Elsman, E. B. M., van Nispen, R. M. A., & van Rens, G. H. M. B. (2020). Psychometric evaluation of the Participation and Activity Inventory for Children and Youth (PAI-CY) 0–2 years with visual impairment. Quality of Life Research29(3), 775-781. https://doi.org/10.1007/s11136-019-02343-1

Elsman, E. B. M., van Nispen, R. M. A., & van Rens, G. H. M. B. (2017). Feasibility of the Participation and Activity Inventory for Children and Youth (PAI-CY) and Young Adults (PAI-YA) with a visual impairment: A pilot study. Health and Quality of Life Outcomes15(1), [98]. https://doi.org/10.1186/s12955-017-0677-x

Elsman, E. B. M., van Rens, G. H. M. B., & van Nispen, R. M. A. (2017). Impact of visual impairment on the lives of young adults in the Netherlands: a concept-mapping approach. Disability and Rehabilitation39(26), 2607-2618. https://doi.org/10.1080/09638288.2016.1236408

 

Gerelateerde publicaties

Elsman, E. B. M., van Rens, G. H. M. B., & van Nispen, R. M. A. (2019). Quality of life and participation of young adults with a visual impairment aged 18–25 years: comparison with population norms. Acta Ophthalmologica97(2), 165-172. https://doi.org/10.1111/aos.13903

Elsman, E. B. M., Tadić, V., Peeters, C. F. W., Van Rens, G. H. M. B., Rahi, J. S., & Van Nispen, R. M. A. (2019). Cross-cultural validation of the Functional Vision Questionnaire for Children and Young People (FVQ_CYP) with visual impairment in the Dutch population: Challenges and opportunities. BMC Medical Research Methodology19(1), [221]. https://doi.org/10.1186/s12874-019-0875-9

Elsman, E. B. M., Al Baaj, M., van Rens, G. H. M. B., Sijbrandi, W., van den Broek, E. G. C., van der Aa, H. P. A., Schakel, W., Heymans, M. W., de Vries, R., Vervloed, M. P. J., Steenbergen, B., & van Nispen, R. M. A. (2019). Interventions to improve functioning, participation, and quality of life in children with visual impairment: a systematic review. Survey of ophthalmology64(4), 512-557. https://doi.org/10.1016/j.survophthal.2019.01.010

Rainey, J. F. M., van Nispen, R. M. A., & van Rens, G. H. M. B. (2014). Evaluating rehabilitation goals of visually impaired children in multidisciplinary care according to ICF-CY guidelines. Acta Ophthalmologica92(7), 689-696. https://doi.org/10.1111/aos.12319

Rainey, J. F. M., van Nispen, R. M. A., van der Zee, C. H., & van Rens, G. H. M. B. (2014). Measurement properties of questionnaires assessing participation in children and adolescents with a disability: a systematic review. Quality of Life Research23(10), 2793-2808. https://doi.org/10.1007/s11136-014-0743-3