Zorgtraject maculadegeneratie

Waarom doen we deze studie?

Dit onderzoek is uitgevoerd in opdracht van Zorginstituut Nederland en beschrijft de bevindingen van een onderzoek naar ervaringen en behoeften van zorgverleners en patiënten binnen het zorgtraject leeftijdsgebonden maculadegeneratie. Het onderzoek richt zich op informatievoorziening en communicatie bij:

1. (samen beslissen bij) diagnostiek en behandeling,
2. voeding en preventie,
3. prognose en toekomstperspectief,
4. hulpmiddelen en revalidatieondersteuning.

Leeftijdsgebonden maculadegeneratie (LMD) is de meest voorkomende oorzaak van slecht zien bij ouderen. Het is een ingrijpende oogaandoening die kan leiden tot (ernstige) slechtziendheid. Afhankelijk van vorm en ernst van de aandoening doorlopen patiënten een gangbaar zorgtraject, dat uitgevoerd wordt volgens de Nederlandse richtlijnen LMD/visusstoornissen. Er zijn aanwijzingen dat aanbevelingen uit de richtlijnen over diagnostiek, keuze en uitvoering van de behandeling, en follow-up en revalidatie in de praktijk niet allemaal eenduidig worden opgevolgd waardoor praktijkvariatie in communicatie en voorlichting kan ontstaan.

Wat is het doel?

Doel van dit onderzoek is inzichtelijk maken waar de zorg voor patiënten met LMD ten aanzien van communicatie en informatievoorziening in de verschillende fasen van het zorgtraject LMD verder verbeterd kan worden.

Hoe voeren we deze studie uit?
Het onderzoek bestaat uit twee onderdelen: (1) een literatuurverkenning om te achterhalen welke kennis over het onderwerp reeds bekend is, en (2) semigestructureerde interviews met zorgverleners en patiënten. De literatuurverkenning in Nederlandse en internationale databases leverde 21 bruikbare publicaties op. In juli en augustus 2020 zijn in totaal twintig interviews met patiënten (met droge en natte LMD) en negentien interviews met zorgverleners uitgevoerd. De zorgverleners zijn betrokken bij het zorgtraject LMD, zoals oogartsen, optometristen (1^e en 2^e lijn), physician assistants, technisch oogheelkundig verpleegkundigen, revalidatiedeskundigen en huisartsen. De interviews zijn geanalyseerd met behulp van een kwalitatief analyseprogramma.

Belangrijke conclusies

Dit onderzoek geeft inzichten in de ervaringen en behoeften van zorgverleners en patiënten ten aanzien van informatievoorziening en communicatie binnen het zorgtraject LMD. Uit de interviews blijkt dat patiënten verschillende ervaringen op het gebied van informatie en communicatie hebben, wat wijst op praktijkvariatie binnen het zorgtraject LMD in Nederland. Over het algemeen mag er meer aandacht onder zorgverleners zijn voor de naleving van aanbevelingen omtrent informatievoorziening uit de richtlijnen LMD. De bevindingen uit dit onderzoek omschrijven daarnaast hiaten in communicatie en informatievoorziening die niet specifiek besproken worden in de richtlijnen, zoals het belang van controle en herhaling van informatie, of informatievoorziening over mogelijke beperkingen in het dagelijkse leven door de ziekte waaronder negatieve gevoelens.

De twee onderzochte perspectieven in dit onderzoek maken het spanningsveld tussen zorgverleners en patiënten binnen het zorgtraject LMD duidelijk. Dit spanningsveld lijkt vooral te ontstaan door enerzijds de complexiteit van de aandoening, het belang van een snelle behandelstart en de hoeveelheid te verstrekken informatie, en anderzijds het stilstaan bij de betekenis van de aandoening en diens behandeling voor het dagelijkse leven van patiënten.

De bevindingen van de interviews worden grotendeels bevestigd door literatuur. Er is voorzichtigheid geboden bij de vergelijking tussen bevindingen van de literatuurverkenning en bevindingen van de interviews, aangezien geen enkel onderzoek van de literatuurverkenning uitgevoerd is in Nederland. Er is een grote en diverse groep patiënten en zorgverleners geïnterviewd voor dit onderzoek, waardoor datasaturatie bereikt is ten aanzien van de overkoepelende onderwerpen van dit onderzoek. De verbetermogelijkheden uit de interviews geven voldoende aanknopingspunten om de zorg voor mensen met LMD verder te verbeteren.

Verschenen publicaties

Menting, J., Roodbeen, R., Scheffer, M., Dulmen, S. van, Nispen, R. van, Boeije, H. Informatievoorziening en communicatie binnen het zorgtraject maculadegeneratie. Ervaringen van patiënten en zorgverleners. Utrecht: Nivel, 2020.