Langetermijn effect revalidatie

Meten van langetermijn visus-gerelateerde kwaliteit van leven effecten bij de oudere patiënt 

Visuele beperkingen, d.w.z. slechtziendheid en blindheid, komen in het Westen steeds vaker voor  [1]. De prevalentie van visuele beperkingen stijgt vooral snel na het 65^e jaar en van blindheid na het 85^e jaar [1,2]. In Nederland wordt geschat dat met name door de vergrijzing het aantal volwassenen met een visuele beperking met 18.7% zal toenemen van circa 298.000 personen in 2005 tot 354.000 personen in 2020 [3]. In Nederland en andere Westerse landen is de belangrijkste oorzaak van visuele beperkingen macula degeneratie (slijtage van het netvlies), cataract (staar; vertroebeling van de lens), diabetische retinopathie (bloedingen/verstoppingen van vaatjes in het netvlies) en glaucoom (oogzenuw die door een chronisch te hoge druk geleidelijk in functie achteruitgaat) [1-3]. Voor mensen met een visuele beperking is revalidatie een belangrijke behandelmogelijkheid [4].

Vooral wanneer genezing niet meer kan worden verwacht, zoals bij visueel beperkte patiënten met chronische oogaandoeningen, is het belangrijk dat bij elke keuze voor behandeling de kwaliteit van leven van de patiënt in acht wordt genomen. Kwaliteit van leven omvat de domeinen fysiek, psychisch en sociaal functioneren. Naast algemene kwaliteit van leven wordt het perspectief van de patiënt op zijn visus-gerelateerde kwaliteit van leven steeds vaker als een belangrijke weergave gezien van het visueel functioneren voor en na behandeling of revalidatie [5,6].

In dit proefschrift zijn drie thema’s onderzocht:

1. De psychometrische kwaliteit van visus-gerelateerde kwaliteit van leven vragenlijsten;
2. De korte- en langetermijn uitkomsten van revalidatie van ernstig slechtziende ouderen;
3. Comorbiditeit onder ernstig slechtziende ouderen en de relatie met gezondheidsgerelateerde kwaliteit van leven.

Psychometrische kwaliteit van visus-gerelateerde kwaliteit van leven vragenlijsten

In de afgelopen jaren zijn er veel visus-gerelateerde kwaliteit van leven vragenlijsten ontwikkeld [5,7,8]. Eén van de hoofdthema’s in dit proefschrift is het evalueren van de psychometrische kwaliteit van drie van deze vragenlijsten onder slechtziende (oudere) volwassen patiënten; in hoofdstuk 2 de Vision-related quality of life Core Measure (VCM1), in hoofdstuk 3 the Low Vision Quality Of Life questionnaire (LVQOL) en in hoofdstuk 4 the National Eye Institute – Visual Functioning Questionnaire (NEI-VFQ-25). Deze vragenlijsten zijn bedoeld om te kunnen beoordelen hoe patiënten hun visuele beperking ervaren. Om de vragenlijsten goed te kunnen evalueren zijn statistische modellen uit de item-responstheorie gebruikt. In item-responstheorie wordt aangenomen dat items op een vragenlijst een ‘onderliggend’ of ‘latent’ construct meten [9]. Het concept visus-gerelateerde kwaliteit van leven wordt gezien als zo’n onderliggend construct, omdat het niet direct kan worden gemeten, zoals iemands lengte of gewicht. Er zijn een aantal belangrijke voordelen voor het gebruik van item-responstheorie boven de meer gangbare klassieke testtheorie, bijvoorbeeld het gemakkelijker kunnen waarborgen van constructvaliditeit, want zodra het item- responsmodel de gegevens accuraat weergeeft (‘fit’), is dat empirisch bewijs dat de geobserveerde respons op de vragenlijst verklaard wordt door de onderliggende structuur. Item-responsmodellen kunnen makkelijker ontbrekende gegevens aan en houden gemakkelijker rekening met meetfouten. Ook heeft een item-responsmodel minder problemen met plafond en vloereffecten: kwaliteit van leven gegevens laten vaak een scheve verdeling zien, maar in een item-responsmodel is men vrij om de verdeling van het onderliggende construct te specificeren, zolang men er vanuit kan gaan dat de aannamen van het model correct zijn [10]. De uitkomsten van de studies naar de drie vragenlijsten lieten zien dat deze over het algemeen acceptabele psychometrische kwaliteit bevatten. De items van de VCM1 en de LVQOL konden accuraat worden gefit in het graded response model. Echter, sommige psychometrische aspecten zijn nog niet geëvalueerd en er zijn soms nog wat aanpassingen nodig aan de vragenlijsten (bijvoorbeeld verwijderen en/of toevoegen van items). Voor de VCM1 wordt bijvoorbeeld aangeraden om één manier van afname te gebruiken: mondeling  dan wel schriftelijk. Verder interpreteerden patiënten een aantal vragen als meer problematisch dan personen met een vergelijkbare visuele beperking (gemeten met de VCM1) uit de algemene bevolking. De mogelijkheden van het gebruik van de VCM1 als screeningsinstrument moeten verder worden onderzocht. De LVQOL die na dit onderzoek uit 21 items bestaat, is geschikt om te gebruiken in heterogene populaties van slechtziende ouderen. De vragenlijst presenteerde vrijwel geen differentieel item functioneren (DIF), wat betekent dat de itemrespons van personen wordt bepaald door het beoogde onderliggende construct en niet door bepaalde kenmerken van deze personen. Echter, op dit moment kan niet worden aangenomen dat de LVQOL-dimensie “Lezen en fijn werk” vrij is van DIF over tijd. Verder onderzoek naar deze dimensie, alsmede naar bevestiging van de factorstructuur, wordt aangeraden. Dit laatste geldt ook voor de NEI-VFQ-25. Tenslotte wordt in hoofdstuk 5 aanvullende psychometrische informatie van een aantal vragenlijsten gepresenteerd. Dit hoofdstuk is geschreven naar aanleiding van een overzichtsartikel dat onlangs verscheen over vragenlijsten voor patiënten met macula degeneratie [8]. In de toekomst is het belangrijk om een systematisch overzicht te verkrijgen van de psychometrische kwaliteit van visus-gerelateerde kwaliteit van leven vragenlijsten aan de hand van item-responsmodellen.

Korte- en langetermijn uitkomsten van revalidatie van ernstig slechtziende ouderen

Vervolgens zijn de longitudinale uitkomsten beschreven van oudere slechtziende patiënten (N=296; gemiddelde leeftijd op baseline: 78 jaar) die werden verwezen naar mono-disciplinaire revalidatie door een optometrist of naar multi-disciplinaire revalidatie door een regionaal centrum. Naast de relatief kortetermijn effecten (5 maanden en 1 jaar; hoofdstuk 6), werd het van belang geacht om inzicht te krijgen in de langetermijn effecten (4 tot 5 jaar; hoofdstuk 7) van revalidatie. Dit gaf ons de mogelijkheid om te observeren hoe patiënten hun kwaliteit van leven ervaren wanneer zij meestal al lang uit het zicht van revalidatie waren. De baseline meting vond plaats tussen juli 2000 en januari 2003. Om de langetermijn effecten te onderzoeken is een laatste meting uitgevoerd tussen juli 2005 en januari 2007. In deze hoofdstukken is een meerniveau item-responsmodel onderzocht om de longitudinale uitkomsten van revalidatie adequaat te kunnen beschrijven. Met dit model is het mogelijk om naast gemiddelde uitkomsten voor beide revalidatie typen, individuele uitkomsten te beschrijven. Het wordt aangeraden deze typen modellen te gebruiken, omdat zij meer valide worden geacht in de omgang met ontbrekende gegevens, dan de meer gangbare longitudinale modellen, bijvoorbeeld ANOVA. De uitkomsten laten zien dat de revalidatie centra slechts gedeeltelijk zijn geslaagd in het verbeteren van visus-gerelateerde kwaliteit van leven, vooral op lange termijn. Daarom lijken verbeteringen in de revalidatie organisaties op zijn plaats. Te denken valt aan het systematisch inventariseren van revalidatiebehoeften vanuit het perspectief van de patiënt om revalidatieprogramma’s directer te laten aansluiten bij deze individuele behoeften. Ook het langdurig monitoren van patiënten is van belang, zeker onder kwetsbare groepen slechtziende ouderen. Uit het onderzoek blijkt immers dat een aantal zich niet goed redt op korte en lange termijn. Wetenschappelijk bewijs voor specifieke revalidatieprogramma’s is waar onderzoek en praktijk zich in de komende jaren op zal moeten richten. Voorbeelden hiervan worden aangedragen in hoofdstuk 8, waar een samenvatting wordt gepresenteerd van een systematische review van gerandomiseerde gecontroleerde trials naar revalidatie uitkomsten in termen van kwaliteit van leven.

Comorbiditeit en kwaliteit van leven van slechtziende ouderen

Naast de oogaandoeningen die slechtziendheid en blindheid veroorzaken zijn er allerlei andere (chronische) aandoeningen waar oudere patiënten in toenemende mate aan lijden. Comorbiditeit wordt gezien als een ernstige bedreiging van de kwaliteit van leven [11,12]. Inzicht in combinaties van aandoeningen die maken dat patiënten een slechtere kwaliteit van leven ervaren is belangrijk voor de individuele zorg aan de patiënt, maar ook voor de gezondheidszorg in het algemeen [12]. Het is echter bekend dat oudere patiënten moeite kunnen hebben zich te herinneren aan welke specifieke aandoeningen zij lijden, wanneer hen dit in een klinische of onderzoekssetting wordt gevraagd. In Nederland heeft de huisarts meestal een compleet overzicht van de medische status van patiënten. Daarom zijn in het onderzoek dat beschreven staat in hoofdstuk 9 de comorbiditeitsgegevens die werden gerapporteerd door de patiënt vergeleken met die van de huisarts. Vervolgens wordt in hoofdstuk 10 onderzocht welke specifieke aandoeningen en patiëntkenmerken volgens patiënten tot een slechtere gezondheidsgerelateerde kwaliteit van leven of een achteruitgang van kwaliteit van leven hebben geleid. Kwaliteit van leven werd gemeten met de EuroQol – 5 Dimensies (EQ-5D). Uit het onderzoek blijkt dat patiënten die o.a. de aandoeningen diabetes, kanker of maagdarm aandoeningen rapporteren, een slechtere kwaliteit van leven ervaren dan degenen die deze aandoeningen niet rapporteerden. Patiënten die meer visusverlies, aandoeningen van het bewegingsapparaat, COPD/astma of een cerebrovasculaire aandoening (beroerte) rapporteren, ervaren na vijf maanden een achteruitgang in hun kwaliteit van leven. Revalidatie of een verwijzing naar een ander medisch specialisme is op zijn plaats voor deze patiënten. Het is echter van belang dat men zich realiseert dat patiënten comorbiditeit vaak onderrapporteren en dat de overeenstemming met huisartsenrapportages laag is. Dit is een belangrijke uitkomst van het vergelijkend onderzoek tussen patiënt en huisarts. Hoewel de patiënt zelf een aantrekkelijke bron van informatie is, wordt aangeraden om een voorgestructureerde lijst te gebruiken om alle comorbide aandoeningen te kunnen vaststellen. Op die manier wordt een vollediger overzicht beschikbaar van de gezondheidsstatus van de patiënt, wat zijn weerslag heeft op medische beslissingen en daarmee de gezondheid van individuele patiënten. Tenslotte zal kennis van comorbiditeit en algemene gezondheid van de slechtziende patiënten ertoe kunnen leiden dat men beter rekening kan houden met de inhoud van het op het individu toegespitste revalidatieprogramma. Verwacht wordt dat dit een positieve invloed zal hebben op de uitkomsten van revalidatie van individuele slechtziende oudere patiënten.

Referenties

1. Congdon N, O’Colmain B, Klaver CC, et al., the Eye Disease Research Prevalence Group: Causes and prevalence of visual impairment among adults in the United States. Arch Ophthalmol 2004, 122:477-485.
2. Klaver CC, Wolfs RC, Vingerling JR, Hofman A, de Jong PT: Age-specific prevalence and causes of blindness and visual impairment in an older population: the Rotterdam Study. Arch Ophthalmol 1998, 116:653-658.
3. Limburg H: Epidemiologie van visuele beperkingen en een demografische verkenning. Grootebroek, Nederland; 2007.
4. Evans JR, Fletcher AE, Wormald RP: Causes of visual impairment in people aged 75 years and older in Britain: an add-on study to the MRC Trial of Assessment and Management of Older People in the Community. The British journal of ophthalmology 2004, 88:365-370.
5. Massof RW, Rubin GS: Visual function assessment questionnaires. Surv Ophthalmol 2001, 45:531-548.
6. Stelmack J: Quality of life of low-vision patients and outcomes of low-vision rehabilitation. Optom Vis Sci 2001, 78:335-342.
7. de Boer MR, Moll AC, de Vet HCW, Terwee CB, Volker-Dieben HJM, van Rens GHMB: Psychometric properties of vision-related quality of life questionnaires: a systematic review. Ophthalmic Physiol Opt 2004, 24:257-273.
8. Finger R, Fleckenstein M, Holz F, Scholl H: Quality of life in age-related macular degeneration: a review of available vision-specific psychometric tools. Qual Life Res 2008, 17:559-574.
9. Embretson S, Reise S: Item response theory for psychologists. Mahwah, NJ: Erlbaum; 2000.
10. van den Berg S, Glas C, Boomsma D: Variance decomposition using an IRT measurement model. Behav Genet 2007, 37:604-616.
11. Fortin M, Dubois M, Hudon C, Soubhi H, Almirall J: Multimorbidity and quality of life: a closer look. Health Qual Life Outcomes 2007, 5:52.
12. Rijken M, van Kerkhof M, Dekker J, Schellevis FG: Comorbidity of chronic diseases. Effect of disease pairs on physical and mental functioning. Qual Life Res 2005, 14:45-55.

Verschenen publicaties

1. van Nispen, R. M. A., Knol, D. L., Langelaan, M., & van Rens, G. H. M. B. (2011). Re-evaluating a vision-related quality of life questionnaire with item response theory (IRT) and differential item functioning (DIF) analyses. BMC Medical Research Methodology, 11, [125]. https://doi.org/10.1186/1471-2288-11-125
2. van Nispen, R. M. A., Knol, D. L., Mokkink, L. B., Comijs, H. C., Deeg, D. J. H., & van Rens, G. H. M. B. (2010). Vision-related quality of life Core Measure (VCM1) showed low-impact differential item functioning between groups with different administration modes. Journal of Clinical Epidemiology, 63(11), 1232-1241. https://doi.org/10.1016/j.jclinepi.2009.12.010
3. van Nispen, R. M. A., Knol, D. L., Neve, H. J., & van Rens, G. H. M. B. (2010). A multilevel item response theory model was investigated for longitudinal vision-related quality-of-life data. Journal of Clinical Epidemiology, 63(3), 321-330. https://doi.org/10.1016/j.jclinepi.2009.06.012
4. van Nispen, R. M. A., de Boer, M. R., Hoeijmakers, J. G. J., Ringens, P. J., & van Rens, G. H. M. B. (2009). Co-morbidity and visual acuity are risk factors for health-related quality of life decline: five month follow-up EQ 5D date of visually impaired older patients. Health and Quality of Life Outcomes, 7, [18]. https://doi.org/10.1186/1477-7525-7-18
5. van Nispen, R. M. A., de Boer, M. R., & van Rens, G. H. M. B. (2009). Additional psychometric information and vision-specific questionnaires are available for age-realted macular degeneration. Quality of Life Research, 18(1), 65-69. https://doi.org/10.1007/s11136-008-9425-3
6. van Nispen, R. M. A., Hoeijmakers, J. G. J., de Boer, M. R., Ringens, P. J., & van Rens, G. H. M. B. (2008). Agreement between self-reported co-morbidity of visually impaired older patients and reports from their general practitioners. Visual Impairment Research, 10(2-3), 49-56. https://doi.org/10.1080/13882350802634324
7. Langelaan, M., Van Nispen, R. M. A., Knol, D. L., Moll, A. C., De Boer, M. R., Wouters, B., & Van Rens, G. H. M. B. (2007). Visual functioning questionnaire: Reevaluation of psychometric properties for a group of working-age adults. Optometry and Vision Science, 84(8), 775-784. https://doi.org/10.1097/OPX.0b013e3181334b98
8. Langelaan, M., & Van Nispen, R. M. A. (2007). Multidisciplinary rehabilitation and monodisciplinary rehabilitation for visually impaired adults. Cochrane Database of Systematic Reviews, (2), [CD006543]. https://doi.org/10.1002/14651858.CD006543
9. Van Nispen, R. M. A., Knol, D. L., Langelaan, M., De Boer, M. R., Terwee, C. B., & Van Rens, G. H. M. B. (2007). Applying multilevel item response theory to vision-related quality of life in Dutch visually impaired elderly. Optometry and Vision Science, 84(8), 710-20. https://doi.org/10.1097/OPX.0b013e31813375b8

Promotores

Prof.dr. Ger H.M.B. van Rens, Prof.dr. Peter J. Ringens, Dr. Dirk L. Knol