PTSS-studie: Posttraumatische stress stoornis

Low vision research > Afgeronde projecten > PTSS-studie: Posttraumatische stress stoornis
Klinisch onderzoek

Lia van der Ham en projectleider Hilde van der Aa hebben onderzoek uitgevoerd naar de rol van de visuele beperking bij het ontstaan van traumatische gebeurtenissen en het ontwikkelen van een posttraumatische stress stoornis.

Meer lezen
Onderzoeker

Lia van der Ham

Positie

Postdoc onderzoeker

Financiering

ZonMw Langdurige Zorg

Periode

2018-2020

Posttraumatische stress stoornis

Waarom doen we deze studie?

Mensen met een visuele beperking hebben een verhoogde fysieke en mentale kwetsbaarheid. De visuele beperking kan leiden tot een vermindering in mobiliteit, verlaagde participatie en verhoogde stress-, depressie- en angstklachten. Ook zijn mensen met een visuele beperking vaak kwetsbaarder voor een verscheidenheid aan risico’s en gevaren die kunnen leiden tot posttraumatische stressstoornis (PTSS), bijvoorbeeld ongevallen, de weg kwijtraken of schendingen van autonomie. PTSS is een aandoening waarbij extreme stress en angst wordt ervaren door een traumatische gebeurtenis. Het omgaan met een dergelijke gebeurtenis kan moeilijker zijn voor mensen met een visuele beperking omdat visuele indrukken vaak de belangrijkste manier zijn om je te kunnen oriënteren in noodsituaties, risico’s in te kunnen schatten en jezelf in veiligheid te kunnen brengen. Psychologen en maatschappelijk werkers van afdelingen binnen revalidatie instellingen voor blinden en slechtzienden die gespecialiseerd zijn in psychische/psychiatrische problematiek (d.w.z. de afdeling Psychotherapie van Bartiméus en de Robert Coppes Stichting) komen vaak cliënten tegen met trauma-gerelateerde angstklachten (buiten deze afdelingen wordt dat veel minder herkend). Deze professionals signaleren dat standaardprotocollen en richtlijnen voor het diagnosticeren en behandelen van PTSS, die momenteel gevolgd worden, vaak minder geschikt zijn voor mensen met een visuele beperking wat de ‘handelingsverlegenheid’ vergroot. Het diagnosticeren van PTSS volgens de DSM-V kan bijvoorbeeld moeilijk zijn omdat de ervaren stress en angst in verband kunnen staan ​​met de visuele beperking in plaats van het ervaren trauma, bijvoorbeeld met betrekking tot het vermijden van bepaalde plaatsen en situaties, slaapstoornissen en het zichzelf distantiëren van anderen. Daarnaast zijn schriftelijke vragenlijsten om de aandoening te diagnosticeren vaak niet geschikt voor mensen met een visuele beperking. Bovendien zijn standaard behandelingen, zoals in vivo blootstelling aan de traumatische gebeurtenis, stressmanagement en schrijftherapie vaak niet mogelijk bij mensen met ernstige visuele beperkingen. Ook buiten revalidatie instellingen voor blinden en slechtzienden (zoals de geestelijke gezondheidszorg (GGz) of de ouderenzorg) kan dit tot problemen leiden als men te maken krijgt met cliënten met een visuele stoornis. Er is dan ook een sterke behoefte aan een uitgebreide exploratie van geschikte diagnostische- en behandelmethoden voor PTSS bij mensen met een visuele beperking en daarmee een uitgebreide verkenning van de relatie tussen de visuele beperking en PTSS. Voor zover we hebben kunnen achterhalen, ontbreekt wetenschappelijk bewijs voor de diagnostiek en behandeling van PTSS bij mensen met een visuele beperking momenteel volledig.

Wat is het doel?

Het doel van deze studie was om de relatie tussen PTSS en visuele beperking te onderzoeken en geschikte strategieën voor de diagnose en behandeling van volwassenen met PTSS en een visuele beperking te identificeren. Het doel is tweeledig. Het eerste deel richt zich op de relatie tussen PTSS en visuele beperking. Het tweede deel richt zich op het bieden van handreikingen voor diagnostiek en behandeling bij de specifieke doelgroep.

Hoe voeren we deze studie uit?

Het project betrof een kwalitatieve studie, bestaande uit literatuuronderzoek, interviews met mensen met PTSS en een visuele beperking, 3 focusgroepen met hulpverleners en interviews met hulpverleners. Hieronder een samenvatting van de verschillende onderdelen:

  1. Literatuuronderzoek: systematische literatuuronderzoek werd uitgevoerd om bestaande literatuur over posttraumatische stress bij mensen met een visuele beperking in kaart te brengen. Hierbij werden 14 artikelen geïdentificeerd.
  2. Interviews met mensen met PTSS en een visuele beperking: er werden 18 semigestructureerd interviews gehouden met mensen met een visuele beperking en PTSS. Interviewdeelnemers werden geworven via de Robert Coppes Stichting, Bartiméus en de Oogvereniging. Tijdens de interviews werd ingegaan op traumatische ervaringen, klachten en hulpverlening, met specifieke aandacht voor de rol van de visuele beperking daarin.
  3. Focusgroepen met hulpverleners: 3 focusgroepen werden georganiseerd met hulpverleners van de Robert Coppes Stichting en Koninklijke Visio). Per focusgroep waren er 4 tot 7 deelnemers. In de focusgroepen werd ingegaan op tussentijdse bevindingen uit het onderzoek (herkenbaarheid, aanvullingen etc.) en op behoeften, ervaringen en kennis rondom hulpverlening voor mensen met PTSS en een visuele beperking.
  4. Interviews met hulpverleners: Er werden 14 interviews gehouden met hulpverleners van Koninklijke Visio en Bartiméus die ervaring hebben met de behandeling van mensen met trauma/ PTSS en een visuele beperking. Tijdens deze interviews werd met name ingegaan op overwegingen en aandachtspunten in het behandelproces (e.g. het al dan niet inzetten van behandeling, keuze voor een behandelvorm, het behandelproces).

Gedurende het gehele project werd zo veel mogelijk gewerkt volgens principes van Participatief Actie-onderzoek, een responsieve onderzoeksmethode waarbij cliënten en professionals actief meedenken en doen. Dit gebeurde concreet in de vorm van een Community of Practice (CoP), die bestond uit onderzoekers, hulpverleners en patiëntvertegenwoordigers.

Belangrijke conclusies

Iemand die slechtziend of blind is, kan net als anderen na het meemaken van een traumatische gebeurtenis PTSS ontwikkelen. Op veel vlakken is dit voor mensen met een visuele beperking als voor goedzienden. Er zijn echter een aantal punten waarop dit anders kan zijn. Dit valt samen te vatten in drie punten:

  1. Een visuele beperking kan invloed hebben op de kans dat bepaalde traumatische gebeurtenissen plaatsvinden; mensen met een visuele beperking lijken vooral grotere kans te hebben op het meemaken van valongelukken, verkeersongelukken en misbruik.
  2. Een visuele beperking kan ervoor zorgen dat een gebeurtenis als stressvoller wordt ervaren, doordat mensen gevaar minder goed aan zien komen, situaties moeilijker kunnen overzien en het lastiger is om adequaat op een situatie te reageren.
  3. Een visuele beperking kan invloed hebben op de ernst en de beleving van de klachten; een visuele beperking kan bepaalde klachten versterken en het moeilijker maken om met de klachten om te gaan.

Er zijn voorzichtige aanwijzingen dat PTSS net zo vaak of vaker voorkomt bij mensen met een visuele beperking als bij mensen zonder visuele beperking. Er is echter onvoldoende bewijs om hier sluitende uitspraken over te doen. De diagnose-  en behandelmogelijkheden voor PTSS zijn in grote lijnen dezelfde voor mensen met een visuele beperking als voor goedzienden. Met enkele aanpassingen zijn bestaande eerste keus behandelingen als Cognitieve Gedragstherapie en EMDR goed in te zetten bij mensen een visuele beperking. Dit vraagt creativiteit en inlevingsvermogen van de behandelaar en uiteraard afstemming met de cliënt. Naast therapeutische behandeling kan hulp ook geboden worden in de vorm van preventie, laagdrempelige hulp en zelfhulp.

Aanbevelingen

Uit het project komt een groot aantal aanbevelingen voort voor verschillende vormen van hulp: preventie, laagdrempelige hulp, zelfhulp en diagnostiek en behandeling. Aanbevelingen voor preventie richten zich onder andere op het oefenen van/ voorbereiden op gevaarlijke situaties, normalisering van negatieve gebeurtenissen en visuele revalidatie. Aanbevelingen voor laagdrempelige hulp gaan bijvoorbeeld over het bieden van een dagstructuur en daginvulling, signalering en monitoring van klachten en psycho-educatie. Tips voor zelfhulp door cliënten betreffen onder andere het zoeken van geschikte bezigheden en activiteiten, schrijven en ontspanningsoefeningen. De belangrijkste aandachtspunten tijdens behandeling voor PTSS betreffen:

  1. Toegankelijkheid van gebouwen, ruimtes en personen
  2. Gebruik van geschikte werkvormen en materialen
  3. Aanpassing van communicatievormen en gedrag
  4. Aandacht voor de relatie tussen negatieve ervaringen en visuele beperking
  5. Aandacht voor het verschil tussen reële angsten en overmatige angst
  6. De behandelduur

Naast voorgaande aanbevelingen komen ook overkoepelende aanbevelingen voort uit het project. Ten eerste is meer aandacht nodig voor het hulp zoeken en vinden door bijvoorbeeld het bieden van informatie (o.a. op basis van dit project) over hulp voor deze combinatie van problematiek, het vergoten van de vindbaarheid van hulpverleners met ervaring op dit vlak en het vergroten van bewustzijn en kennis over dit onderwerp bij hulpverleners. Met name in de reguliere GGZ lijkt op dit vlak nog winst te behalen. Verder onderzoek naar hulpzoekprocessen, toepassing van de in dit project verzamelde kennis in de GGZ is nodig om hier meer handvatten bij te bieden. Daarnaast kan grootschaliger onderzoek uitgevoerd worden om beter zicht te krijgen op het voorkomen van (verschillende typen) negatieve gebeurtenissen en PTSS bij mensen met een visuele beperking (ten opzichte van de algemene bevolking).

Verschenen publicaties

De verzamelde kennis werd geïntegreerd in wetenschappelijke artikelen, een leermodule voor hulpverleners (e-learning en contacttraining) en verschillende digitale documenten met algemene informatie, tips en aandachtspunten voor cliënten en hulpverleners.

Bekijk een van onze andere projecten