NCVIS-study: Nepal Childhood Visual Impairment Study

Nepal Childhood Visual Impairment Study (NCVIS)

Waarom doen we deze studie?

Blindheid is een van de belangrijkste oorzaken van handicaps bij kinderen. De WHO heeft kinderblindheid in haar Vision 2020-programma aangemerkt als een van de ziekten die prioriteit behoeven. De meeste oorzaken van blindheid bij kinderen zijn te voorkomen of te behandelen. Er is slechts een handvol gegevens over blinde en slechtziende kinderen in Nepal. De Nepal Pediatric Ocular Disease-studie (NPODS), een populatie-gebaseerde studie die van 2011 tot 2015 werd uitgevoerd, toonde aan dat 0,06% van de kinderen blind is en 0,1% slechtziend. Studies naar de kwaliteit van leven van slechtziende kinderen ontbreken in Nepal. Echter, sommige onderzoeken laten zien dat kinderen met blindheid en slechtziendheid fysiek minder actief zijn.

Nepal heeft een geïntegreerd systeem van scholen voor blinde en slechtziende kinderen. Van de naar schatting 30.000 blinde en 120.000 slechtziende kinderen gaan er slechts 3000 naar deze scholen. Om de participatiebehoeften van kinderen te identificeren, zou er een goed meetinstrument moeten zijn, zoals de Nederlandse Participation and Activity Inventory voor kinderen en jongeren (PAI-CY). In het eerste deel van de studie willen we ons richten op participatiebehoeften gemeten m.b.v. de Nepalese PAI-CY. Het tweede deel van deze studie gaat over het identificeren van problemen in mobiliteit en bioritme, gemeten met actimeters. Ten slotte zullen deze studies ook gericht zijn op het identificeren van de oorzaken van visuele beperkingen en blindheid bij kinderen in Nepal.

Wat is het doel?

1. Informatie verkrijgen over de oorzaken van slechtziendheid bij Nepalese kinderen.
2. Een Nepalese versie van de PAI-CY ontwikkelen voor het vaststellen van participatiebehoeften van kinderen met een visuele beperking.
3. Onderzoeken van de mobiliteitsactiviteit en bioritme van Nepalese kinderen met een visuele beperking.
4. Onderzoeken van de kwaliteit van leven van Nepalese kinderen met een visuele beperking.

Hoe voeren we deze studie uit?

Kinderen worden geworven bij scholen voor blinden en slechtzienden. Er zullen minstens 200 kinderen worden uitgenodigd. In de Kathmandu-vallei zullen vijf geïntegreerde scholen worden geselecteerd. Verder worden kinderen van de polikliniek kinderoogheelkunde van het Tilganga Instituut voor Oogheelkunde worden uitgenodigd voor deelname.

Een getrainde veldwerker zal interviews doen met kinderen en hun ouders/verzorgers, maar ook verantwoordelijk zijn voor het invullen van vragenlijsten en het toepassen van actimeters. Ook zal de oogarts een gedetailleerd oogheelkundig onderzoek uitvoeren bij de kinderen die meedoen om de oorzaken van blindheid en slechtziendheid te achterhalen.

Verschenen publicaties

Adhikari et al., (2021). Translation and cross-cultural adaptation of a Nepali version of the Dutch Participation and Activity Inventory for Children and Youth (PAI – CY) with visual impairment. J Patient Reported Outcomes.

Promotores

Prof.dr. Ger van Rens, Prof.dr. Ruth van Nispen, Dr. Ellen Elsman, Dr. Fleur van Rens