Metro Mapping: Een innovatief zorgpad LMD-studie

Waarom doen we dit onderzoek?

Leeftijdsgebonden maculadegeneratie (LMD) is een van de meest voorkomende oorzaken van visuele beperkingen bij ouderen in Nederland. Mensen met LMD hebben vaak te maken met een langdurig en complex zorgtraject, waarin meerdere zorgverleners betrokken zijn.

Onderzoek laat zien dat communicatie en samen beslissen tussen patiënt en zorgverlener in deze trajecten niet altijd vanzelfsprekend zijn. Dit kan een belemmerend invloed hebben op het begrip van patiënten, hun gevoel van regie en de kwaliteit van leven. Om mensen met LMD en hun naasten beter te ondersteunen, is een meer persoonsgerichte, begrijpelijke en samenhangende zorgroute nodig, waarin hun behoeften, ervaringen en voorkeuren voor gezamenlijke besluitvorming centraal staan.

Wat is het doel van dit onderzoek?
Het doel van deze studie is het ontwikkelen en evalueren van een innovatieve zorgroute voor mensen met LMD en hun naasten, die gezamenlijke besluitvorming ondersteunt en bijdraagt aan een betere visie-gerelateerde kwaliteit van leven. Hiervoor maken we gebruik van de Metro Mapping methode, een innovatieve co-design methode die zorgprocessen visueel maakt en herontwerpt in samenwerking met patiënten en professionals.

Het doel van de studie is:

• Het in kaart brengen van de huidige ervaringen van patiënten, naasten en zorgverleners in het Zorgpad rondom LMD.
• Door middel van co-creatie zullen patiënt, artsen en naasten gezamenlijk een verbeterd zorgpad ontwerpen aan de hand van de vijf lagen van Metro Mapping: Ervaring, Metro Lijn, Informatie, Omgeving en Betrokkenen.
• Het evalueren van het effect van het vernieuwde zorgpad op gezamenlijke besluitvorming, patiëntbeleving en kwaliteit van leven.

Hoe wordt het onderzoek uitgevoerd?
De studie hanteert een participatieve mixed-methods aanpak en is ingebed in een cluster gerandomiseerde gecontroleerde trial (c-RCT) in zes ziekenhuizen. Daarnaast nemen drie ziekenhuizen deel aan het kwalitatieve deel van het onderzoek.

Het onderzoek bestaat uit:

• Interviews en observaties met patiënten, naasten en zorgverleners om knelpunten en behoeften in de huidige zorgroute in kaart te brengen.
• Metro Mapping co-designsessies waarin gezamenlijk gewerkt wordt aan het nieuwe zorgpad.
• Voor- en nametingen via vragenlijsten, waarmee o.a. gezamenlijke besluitvorming, gezondheidsvaardigheden en visie-gerelateerde kwaliteit van leven geëvalueerd worden.

Begeleiding
Prof. dr. Ruth van Nispen, Dr. Hilde van der Aa (Amsterdam UMC), Prof. dr. Anne Stiggelbout (LUMC)

Dit onderzoek wordt uitgevoerd binnen de Low Vision Research Group van het Amsterdam UMC en draagt bij aan meer persoonsgerichte, begrijpelijke en ondersteunende oogzorg voor mensen met LMD in Nederland.