ICF core-set visuele beperkingen

Waarom doen we deze studie?

Het gezichtsvermogen speelt een belangrijke rol gezien dit ongeveer 80% van de functie van alle vijf de zintuigen combineert. Bij het wegvallen van de visus zal dit zorgen voor beperkingen binnen alle levensdomeinen (mobiliteit, activiteiten dagelijks leven, vrije tijd,…). Om activiteiten uit te voeren of te participeren aan het maatschappelijk leven zijn er vaak visuele taken vereist. Wereldwijd zijn er naar schatting 36 miljoen mensen blind en 216 6 miljoen mensen hebben een matige tot ernstige visuele beperking en nog eens 188,5 miljoen mensen hebben een lichte visuele beperking. Hoe ouder we worden, hoe vaker slechtziendheid zal voorkomen. Gezien de demografische evolutie vormt dit een hele uitdaging.

Wat is het doel?

Bedoeling van het onderzoek is om vanuit de totale Internationale classificatie van het Functioneren (ICF), die bestaat uit 1400 categorieën die het functioneren van een persoon definiëren, tot een selectie te komen (de core set) die specifiek van toepassing is bij blinde en slechtziende volwassenen en ouderen.

De core set zal bijdragen tot een betere communicatie en uitwisselbaarheid van gegevens die op hun beurt zullen bijdragen tot een hogere kwaliteit van leven. Ouderen kunnen op deze manier langer thuis wonen binnen de vertrouwde omgeving. Anderzijds zal er ook vanuit een holistische visie en cliëntgericht gewerkt kunnen worden met de nodige empowerment en vanuit een inclusief karakter.

Hoe voeren we deze studie uit?

Het onderzoek zal verlopen in drie fasen. De eerste fase is een voorbereidende fase die bestaat uit verschillende deelstappen waaronder een uitgebreide literatuur studie aangevuld met een bevraging van verschillende stakeholders gespreid over de verschillende WHO regio’s heen. De tweede fase van het project is het organiseren van een internationale consensus conferentie waarbij een groep van experts, door middel van een consensus proces, de core set bevestigen. In de laatste fase zal de core set geïmplementeerd worden binnen de klinische setting.

Promotores

Prof.dr. Ruth M.A. van Nispen, Prof.dr. D. van der Velde (Universiteit Gent)

Achtergrond

Een ICF core-set is een op maat gemaakte shortlist van ICF-categorieën die het functioneren en de handicap van een specifieke groep mensen beschrijven. Binnen de core-set maken we een selectie van essentiële categorieën die het meest relevante zijn voor het beschrijven van het functioneren van een volwassene of oudere met een irreversibele visuele beperking. Op vandaag zijn er reeds 34 ICF core-sets ontwikkeld, waarbij 1 met de focus op het sensorische aspect.

Doel

Het doel van dit project is de ontwikkeling van een internationaal aanvaarde, evidence-based, betrouwbare en valide ICF-core set voor visuele beperkingen met als oorzaak irreversibele oogaandoeningen bij volwassenen en ouderen.

Een ICF-core set is een lijst van ICF-categorieën die zo beknopt mogelijk het typische spectrum van problemen bij het functioneren van personen met een onomkeerbaar zichtverlies omschrijft. Het bevat alle aspecten van het functioneren, de activiteiten en de externe omgeving die moeten worden beoordeeld om een zo volledig mogelijk beeld te krijgen van een persoon met onomkeerbaar zichtverlies. De gevonden items rond het functioneren opgenomen binnen de core-set kunnen in een latere fase vertaald worden naar verschillende beoordelingsinstrumenten, zoals vragenlijsten, beoordelingssystemen, gestructureerde interviews, observatieschalen en dergelijke die gebruikt kunnen worden binnen een klinische setting. Afhankelijk van de behoeften en wensen van de gebruiker kan er dan verder gefocust worden om de levenskwaliteit te verbeteren.

Methode

De core-set zal ontwikkeld worden in drie fasen:

1. de voorbereidende fase,
2. een internationale consensus fase en
3. de validatiefase waarin de ICF core-set gevalideerd en geïmplementeerd kan worden binnen de klinische setting.

In de voorbereidende fase starten we vanuit een literatuurstudie waarna er een bevraging uitgevoerd wordt bij slechtziende en blinde volwassenen en ouderen, aangevuld met de meningen vanuit stakeholders die vanuit hun beroepsmatige loopbaan in contact staan met mensen met een visuele beperking. En dit over verschillende werelddelen heen.

De volgende fase van het project is het organiseren van een internationale consensusconferentie om de verzamelde informatie te valideren en zo tot een internationaal aanvaarde ICF core-set voor visuele beperkingen bij volwassenen en ouderen met een irreversibele oogaandoening te komen. In de laatste stap bekijken we de implementatie van de core-set.