E-health
Arts-onderzoeker Manon Veldman doet promotie onderzoek waarbij zij een E-health interventie heeft ontwikkeld die gericht is op het verminderen van vermoeidheid van mensen met een visuele beperking. Dit onderzoek zal eind mei 2023 worden afgerond, waarna resultaten zullen worden geanalyseerd.
E-nergEYEze studie
Waarom doen we deze studie?
Ernstige vermoeidheid is een veelvoorkomende klacht van mensen met een visuele beperking. Uit onderzoek blijkt dat er bij 57% van volwassen cliënten met een visuele beperking sprake is van ernstige vermoeidheid, dit is ruim twee keer zo hoog als in de algemene Nederlandse bevolking. Chronische vermoeidheid heeft een aanzienlijke impact op het dagelijks functioneren, sociale participatie en werk.
Wat is het doel?
Het doel van de ‘E-nergEYEze’ studie is het ontwikkelen en testen van een digitale interventie, die invloed heeft op de impact van vermoeidheid op het dagelijks functioneren, sociale participatie en werk. Deze interventie bestaat uit een E-health training, genaamd E-nergEYEze, aangeboden via het internetplatform Minddistrict. Deelnemers kunnen E-nergEYEze in hun eigen tempo volgen op de computer, tablet of telefoon in de thuissituatie op zelf ingeplande momenten. Het lijkt tegenstrijdig om een activiteit aan te bieden die inspannend is voor mensen met een visuele beperking, maar onderzoek toont aan dat actief bezig zijn met doelen vermoeidheid juist kan verminderen.
Hoe voeren we deze studie uit?
E-nergEYEze is ontwikkeld door een design team met onderzoekers, psychologen, maatschappelijk werkers, ICT trainers en ervaringsdeskundigen van Amsterdam UMC, Koninklijke Visio en Bartiméus. E-nergEYEze bestaat uit een introductiemodule en 8 inhoudelijke modules met verschillende thema’s, welke ingaan op factoren die een rol spelen bij vermoeidheid: (a) Introductie vermoeidheid; (b) Omgaan met een visuele beperking; (b) Helpend denken; (c) Activiteiten verdelen en opbouwen; (d) Contact met anderen; (e) Leren ontspannen; (f) Beter slapen (optioneel); (g) Optimaliseren werkprestaties (optioneel); (h) De toekomst tegemoet. Elke module bestaat uit informatie, gevolgd door een of meerdere oefeningen. De tekst is ook met een audioknop te beluisteren. Deelnemers sturen zelf hun behandeling aan en worden digitaal ondersteund door een maatschappelijk werker. Aan de start is er een introductiegesprek met de maatschappelijk werker en een computertraining, waarna de begeleiding digitaal wordt voortgezet.
Deelstudies
- Gebruiksvriendelijkheid
- Haalbaarheid
- Gerandomiseerde gecontroleerde trial (RCT) onder 98 deelnemers
- Cognitieve overbelasting
Methode deelstudies
1+2: De toegankelijkheid voor mensen een visuele beperking is getest door 5 volwassenen (gemiddelde leeftijd 54 jaar, 80% man) met verschillende oogaandoeningen en verschillende ernst van slechtziendheid. Deelnemers werden gevraagd om enkele modules van E-nergEYEze te testen terwijl ze hardop uitspraken wat ze van de modules vonden, waar ze tegenaan liepen of wat er beter kon. Er is een thematische aanpak gebruikt om de data te analyseren. Om toegankelijkheid te vergroten zijn er aanpassingen gemaakt aan het E-nergEYEze prototype. Vervolgens is er een haalbaarheidsstudie uitgevoerd met 10 volwassenen (gemiddelde leeftijd 50 jaar, 60% man) met een visuele beperking én ernstige vermoeidheid. Deelnemers startten de interventie met een introductiegesprek met de maatschappelijk werker en computertraining, waarna de helft van de modules zelfstandig zijn doorlopen gedurende een periode van 2 maanden met digitale begeleiding. De uitkomst ‘ernst van de vermoeidheid’, gemeten vóór en 3 maanden na de training.
3: De RCT onderzoekt de interventie E-nergEYEze, waarbij 51 deelnemers de online training onder digitale begeleiding hebben gevolgd en 47 géén training hebben ontvangen. Beide groepen mochten gebruikmaken van de huidig aanwezig zorg. Uitkomsten van de proces evaluatie (wat deelnemers en begeleiders uit de interventiegroep van de training vonden) zullen medio 2023 worden gepubliceerd. Uitkomsten van de afgenomen vragenlijsten over het daadwerkelijk effect van E-nergEYEze zullen vanaf begin juni 2023 worden geanalyseerd.
4: De studie naar cognitieve overbelasting wordt in 2023 uitgevoerd aan de hand van screeningsdata, resultaten volgen eind 2023. Meer informatie vindt u via deze link.
Resultaten deelstudies
1. Het ontwerp van de interventie, de ernst van de visuele beperking en vaardigheden op het gebied van ondersteunende technologie zoals spraakbesturing en beeldschermvergroting zijn belangrijke aspecten om rekening mee te houden in de ontwikkeling van E-health voor volwassenen met een visuele beperking. Naar aanleiding van de toegankelijkheidsstudie is het E-nergEYEze prototype verbeterd op inhoud, lay-out en aanvullende professionele begeleiding.
2. De haalbaarheidsstudie toonde een positief effect op de ernst van vermoeidheid en E-nergEYEze werd geëvalueerd met een mediaan rapportcijfer van 8,0. De training was de juiste aanpak voor hun klachten en alle deelnemers zouden de interventie aanraden aan andere cliënten. In totaal zijn 3 deelnemers uit de studie gevallen, vanwege persoonlijke omstandigheden, digibetisme of andere verwachtingen.
3+4: nog niet bekend.
Conclusie deelstudies
1+2: Bij de ontwikkeling van deze E-health interventie is zorgvuldig nagedacht over de toegankelijkheid voor de doelgroep. De resultaten van deze deelstudies zijn veelbelovend om vermoeidheid te verminderen bij volwassenen met een visuele beperking. In een gerandomiseerd gecontroleerd onderzoek wordt op dit moment de kosteneffectiviteit van de interventie onderzocht vanuit een maatschappelijk perspectief. De interventie wordt vergeleken met gebruikelijke zorg in het verlagen van de impact van vermoeidheid op het functioneren van volwassenen met een visuele beperking.
Promotores
Prof.dr. Ger van Rens, Prof.dr. Ruth van Nispen, Dr. Hilde van der Aa
