Dit onderzoek houdt zich bezig met de effecten van hoornvliestransplantatie en predictoren van kwaliteit van leven, mentaal functioneren en participatie. De dataverzameling is afgerond.
Financiering
Uitzicht, Het Lot en Stichting Blindenhulp
Periode
2015-2022
Cornea studie
Waarom doen we deze studie?
Een veel voorkomende oorzaak voor blindheid zijn hoornvliesaandoeningen, welke bij circa 4.9 miljoen mensen wereldwijd voorkomen en waarvan 140.000 mensen in Europa wonen. Bij ernstige hoornvliesaandoeningen is corneatransplantatie de meest effectieve behandelvorm. Een corneatransplantatie heeft doorgaans een gunstig effect op zowel objectieve uitkomstmaten, zoals verbetering van het gezichtsvermogen, als subjectieve uitkomstmaten. Klinische uitkomsten zijn objectief en accuraat in het beoordelen van het functioneren van het hoornvlies, ze geven echter geen voldoende en adequate indicatie van de impact die de corneatransplantatie heeft op de kwaliteit van leven en op het dagelijks en sociaal leven van de patiënt. Alhoewel een hoornvliestransplantatie technisch goed uitgevoerd kan zijn, met goede klinische resultaten, kan visueel functioneren, kwaliteit van leven, psychisch welzijn en participatie van patiënten nog beperkt zijn door (rest)problemen als gevolg van de transplantatie of de ziekte.
Tot op heden zijn de meeste studies gericht op objectieve klinische resultaten na corneatransplantatie. Studies naar kwaliteit van leven, psychisch welzijn, participatie en andere uitkomsten vanuit patiëntperspectief zijn schaars. Bovendien vertonen de verrichte studies inconsistente resultaten, zijn ze vaak retrospectief, omvatten ze een kleine steekproef, onderzoeken ze alleen korte termijn effecten van corneatransplantatie of laten ze voorspellers voor uitkomstmaten na corneatransplantatie met betrekking tot kwaliteit van leven of andere relevante uitkomsten achterwege. Bovendien is onbekend welke objectieve en subjectieve uitkomsten van belang zijn.
Kennis over voorspellers voor gunstige korte en lange termijn effecten van corneatransplantatie op visueel functioneren, kwaliteit van leven, psychisch welzijn en participatie is van belang. Naar verwachting komt deze kennis de kwaliteit van de oogzorg ten goede en bevordert ze patiëntgerichte zorg. Op individueel niveau kan deze kennis een bijdrage leveren bij therapeutische beslissingen en bij het optimaliseren van het behandeleffect. Dit resulteert in een beter visueel functioneren op meerdere levensdomeinen, zoals psychisch welzijn, participatie, mobiliteit en sociaal leven. Op organisatorisch niveau kan deze kennis een bijdrage leveren bij beleidsmatige beslissingen. (Indirecte) individuele en collectieve kosten, bijvoorbeeld vanwege geestelijke gezondheidszorg, werkloosheid, revalidatiecentra, kunnen worden verminderd. Daarnaast kunnen predictieve factoren mogelijk worden meegenomen in een studie naar de maatschappelijke kosten van hoornvliesaandoeningen.
Wat is het doel?
Doel van deze prospectieve cohort studie, die zal worden uitgevoerd van 2015 – 2022, vormt het onderzoeken van predictieve factoren en de korte en lange termijn effecten van corneatransplantatie op visueel functioneren, kwaliteit van leven, psychisch welzijn en participatie. De studie omvat meerdere subdoelen:
- Een literatuurreview over subjectieve uitkomsten na corneatransplantatie.
- Een kwalitatieve inventarisatiestudie van relevante uitkomsten na corneatransplantatie en de impact van hoornvliesaandoeningen vanuit het perspectief van patiënten en oogartsen.
- Het onderzoeken van de korte en lange termijn effecten van corneatransplantatie op visueel functioneren, kwaliteit van leven, psychisch welzijn, participatie en andere voor patiënten en oogartsen relevante uitkomsten.
- Het onderzoeken van predictieve factoren voor korte en lange termijn effecten.
- Het berekenen van de directe kosten en productieverliezen van patiënten met hoornvliesaandoeningen.
Hoe voeren we deze studie uit?
Hoornvliespatiënten (N=235), die binnen korte termijn hoornvliestransplantatie ondergingen in een (academisch) ziekenhuis of oogkliniek in Nederland, werden benaderd voor deelname aan het onderzoek. Zowel perforerende als lamellaire operatietechnieken kwamen in aanmerking voor het onderzoek. Minimumleeftijd voor deelname is 18 jaar. Deelnemers werd gevraagd vragenlijsten online of op papier in te vullen, onder meer met betrekking tot (visus-gerelateerde) kwaliteit van leven, psychisch welzijn (depressie en angst), coping stijl, participatie en zorggebruik.
Verschenen publicaties
Betrokken senior onderzoekers
Prof.dr. Ger van Rens, Prof.dr. Ruth van Nispen (Amsterdam UMC) & Prof.dr. Rudy Nuijts (Maastricht UMC+)
