Promotie onderzoek
Arts-onderzoeker Marloes Burggraaff heeft een gerandomiseerd gecontroleerd onderzoek gedaan naar de effectiviteit van een beeldschermloeptraining voor ouderen met maculadegeneratie. Zij promoveerde in 2013 bij de Faculteit Geneeskunde van de VU.
Onderzoeker
Marloes Burggraaff
Positie
Onderzoeker
Financiering
ZonMw Inzicht
Periode
2007-2013
Samenvatting proefschrift
Effectiviteit van beeldschermloeptraining
Wereldwijd wordt het aantal personen met een visuele beperking geschat op 161 miljoen. Hoewel slechtziendheid en blindheid met name voorkomt in minder onwikkelde landen (80% van alle visueel beperkte personen lijdt aan een behandelbare oorzaak van visusverlies zoals cataract, trachoom en rivierblindheid), in Westerse landen wordt door de toenemende vergrijzing ook een groei gezien van het aantal personen met een visuele beperking. In Nederland en andere Westerse landen wordt de visuele beperking vooral veroorzaakt door maculadegeneratie, cataract, diabetische retinopathie en glaucoom. Ondanks de groei aan therapeutische mogelijkheden kunnen deze ziekteprocessen soms worden vertraagd maar niet genezen (behalve cataract), daarom zijn veel slechtzienden en blinden aangewezen op revalidatieprogramma’s. Het doel van deze programma’s is het overkomen van de slechtziendheid door het voorschrijven van vergrotende hulpmiddelen, het aanleren van aanpassingstechnieken (fysieke en mentale) en het aanpassen van de woonomgeving. Bij revalidatie-instellingen is ‘het niet meer kunnen lezen’ een veel gehoord probleem. Vergrotende leeshulpmiddelen kunnen dan uitkomst bieden, zoals: loepen, brillen met extra leesadditie, telescoopbrillen, en beeldschermloepen. Een beeldschermloep (CCTV), is een elektronisch vergrotingshulpmiddel voor slechtzienden waarbij de tekst op het leesplankje via een camera vergroot wordt weer gegeven op het beeldscherm. Bij revalidatiecentra in Nederland bestond de indruk dat veel van de (relatief dure) beeldschermloepen niet zouden worden gebruikt, en soms zelfs zouden worden geretourneerd aan de leverancier vanwege de lastige bediening. Bovendien was de training die in deze centra werd gegeven in het gebruik van beeldschermloepen nooit onderzocht en de effectiviteit hiervan onbekend.
Thema’s in dit proefschrift waren:
- Een studie naar voorgeschreven hulpmiddelen aan slechtzienden in Nederland;
- Een betrouwbaar instrument om leesprestaties te meten (Radner leeskaart);
- Een gestandaardiseerd trainingsprotocol voor het gebruik van beeldschermloepen;
- Effectiviteit van beeldschermloeptraining op de leesprestatie, kwaliteit van leven en dagelijks leven activiteiten.
Als onderdeel van een niet-gerandomiseerde prospectieve cohort studie naar de korte- en lange termijn uitkomsten van revalidatie van ernstig slechtziende ouderen, werd in hoofdstuk 2 onderzocht welke hulpmiddelen deze patiënten voorgeschreven kregen. Dossiers van patiënten verwezen naar een low vision optometrist werden vergeleken met die van patiënten verwezen naar een multidisciplinair revalidatiecentrum. Optometristen schreven meer hulpmiddelen voor per patiënt (verschil 0.7), zij schreven vaker telescoop- en filterbrillen voor. Multidisciplinaire centra schreven vaker speciale verlichting voor in huis voor. Beide instelling schreven hulpmiddelen met hogere vergrotingen voor wanneer de visus daalde. Aan patiënten met een visus <0.05 werden met name beeldschermloepen voorgeschreven. Beeldschermloepen maakten 16% uit van alle voorgeschreven hulpmiddelen en zijn daarmee verantwoordelijk voor een groot aandeel van de kosten van hulpmiddelen voor slechtzienden. Alleen extra (lees)additie werd nog vaker voorgeschreven, en maakte 19% uit van alle hulpmiddelen.
In voorbereiding op de gerandomiseerde en gecontroleerde studie naar de effectiviteit van beeldschermloeptraining zochten we een betrouwbare en in verschillende talen gevalideerde leeskaart. De Radner leeskaart heeft als voordeel boven andere nationale en internationale leestesten het gebruik van ‘zinoptotypen’. Eerdere studies naar de Nederlandstalige en de oorspronkelijk Duitstalige Radner leeskaarten liet een hoge mate van betrouwbaarheid zien in patiënten met een macula aandoening met een normale tot lage gezichtsscherpte. Patiënten met een andere oogafwijking werden in deze studies buiten beschouwing gelaten. Aangezien de variabiliteit van metingen wordt vergroot door het includeren van enkel slechtziende patiënten met bovendien een grote diversiteit aan oogaandoeningen vonden wij het van belang de betrouwbaarheid van dit instrument ook te testen in deze populatie. In hoofdstuk 3 analyseerden we statistisch de betrouwbaarheid van de Nederlandstalige Radner leeskaarten in 38 visueel beperkte patiënten met verschillende oorzaken van de slechtziendheid. De patiënten lazen de drie kaarten op twee verschillende meetmomenten. Uitkomstmaten waren leesvisus, leesvisus/afstandsvisus ratio, logRAD score (leesvisus gecorrigeerd voor het aantal leesfouten), maximale leessnelheid, gemiddelde leessnelheid en de kritische leessnelheid (lettergrootte waarbij iemand langzamer gaat lezen). De Radner leeskaarten droegen nauwelijks bij aan de variabiliteit (0-0.8%), de variabiliteit werd met name bepaald door het individu (86-89%). Dit betekent dat de kaarten voor de verschillende uitkomstmaten een hoge betrouwbaarheid hadden (behalve voor de kritische lettergrootte, waar de betrouwbaarheid 31-61% was) en dus bruikbaar om de leesprestatie van groepen te vergelijken. Echter om beslissingen te maken voor de individuele patiënt is een betrouwbaarheid van >90% wenselijk, daartoe kan men de patiënt de kaarten 2 of 3 keer laten lezen (dit verhoogt de betrouwbaarheid respectievelijk met √2 en √3).
RCT uitkomsten
In hoofdstuk 4 wordt de ontwikkeling van een gestandaardiseerd trainingsprotocol in het gebruik van de beeldschermloep beschreven. Aan de hand van literatuuronderzoek, bestaande trainingshandleidingen, observatie van beeldschermloeptraining, focus- en discussie groepen werd een gestandaardiseerd trainingsprotocol geschreven. Het protocol bestaat uit diverse hoofdstukken met oefenopdrachten. Er is aandacht voor de ergonomie, er worden basis instructies gegeven en geoefend met lezen, schrijven en foto’s kijken. Ook specifieke wensen van de patiënt komen aan bod, zoals tekenen, schilderen, knutselen e.d. De trainingsfrequentie werd gesteld op eens per week. Naar gebruik in de centra werd afgesproken het aantal trainingen te laten afhangen van de vorderingen van het individu, patiënten werden getraind tot dat ze alle oefeningen hadden afgerond of tot dat er geen verbetering meer te verwachten viel (gemiddeld waren hier 2 sessies voor nodig (range 1-7).
In dit hoofdstuk wordt ook de organisatie van de gerandomiseerde gecontroleerde studie naar de effectiviteit van beeldschermloep training uiteengezet. Slechtziende patiënten met een voorschrift voor een beeldschermloep, een goed begrip van de Nederlandse taal en geen cognitieve beperkingen werden bij de instellingen geworven. Vervolgens werden zij gerandomiseerd in een trainingsgroep en een controle groep. Beide groepen ontvingen instructies van de leverancier bij aflevering van de beeldschermloep. Na aflevering werd de voormeting verricht, de trainingsgroep ontving training volgens protocol met de eigen beeldschermloep in de thuissituatie, de controle groep ontving geen training gedurende drie maanden. Na drie maanden werd een nameting verricht. Uitkomstmaten waren leesprestatie, kwaliteit van leven en taakverrichting in het dagelijks leven. Het onderzoek werd gemaskeerd uitgevoerd, patiënten en trainers waren op de hoogte van de onderzoeksarm waarin de patiënt zich bevond in tegenstelling tot de onderzoekers.
Hoofdstuk 5 beschrijft de uitkomsten van beeldschermloep training op de leesprestatie. De Radner leeskaart werd gebruikt om de leesvisus, maximale en gemiddelde leessnelheid, en het aantal leesfouten te bepalen. De tijd nodig om van het einde van de ene kolom het begin van de volgende te zoeken, alsmede het technisch lezen (techniek nodig om begrijpend te kunnen lezen) werden gemeten met de Toets Technisch Lezen 345678. Video-opnames van de metingen werden beoordeeld door 2 onafhankelijke onderzoekers. Het lezen met een beeldschermloep ging significant beter dan zonder dit apparaat: patiënten konden kleinere letters lezen (verschil 0.93 logRAD), de maximale leessnelheid verbeterde met 15 woorden per minuut, en er werden minder leesfouten gemaakt (verschil 0.33). Na drie maanden de beeldschermloep te hebben gebruikt lieten zowel de patiënten in de trainingsgroep als in de controle groep verbetering zien van de gemiddelde leessnelheid, het aantal leesfouten en de tijd om een volgende kolom op te zoeken (wanneer werd gecorrigeerd voor het aantal lettergrepen ging ook het technisch lezen vooruit). Echter er was geen significant verschil in vooruitgang tussen de getrainde en ongetrainde groep.
In hoofdstuk 6 wordt de effectiviteit van beeldschermloep training op kwaliteit van leven, depressieve klachten en aanpassing aan de slechtziendheid onderzocht. Daartoe werden respectievelijk de volgende vragen lijsten gebruikt: Low Vision Quality Of Life questionnaire (LVQOL), Center of Epidemiologic Studies Depression scale (CES-D), en Adjustment to age-related Vision Loss scale (AVL) Er is een groeiende interesse vanuit de overheid en verzekeringsmaatschappijen in dit soort uitkomstmaten als parameters voor kwaliteit van zorg. Deze vragenlijsten werden voorafgaand aan de aflevering van de beeldschermloep ingevuld en na drie maanden. Patiënten in beide groepen hadden met hun beeldschermloep significant minder moeite met twee belangrijke dimensies van de LVQOL: Aanpassing aan de slechtziendheid (verschil -4.67 punten, range 0 ‘niet moeilijk’ tot 100 ‘onmogelijk door de slechtziendheid’) en Lezen en fijn werk (verschil -28.8 punten, range 0-100). Op de AVL werd geen verschil gevonden in aanpassing aan de slechtziendheid tussen de voor- en nameting. Hoewel patiënten in de trainingsgroep in vergelijking met patiënten in de controle groep minder problemen ervoeren op de verschillende dimensies van de LVQOL, minder depressieve klachten hadden, en meer aangepast waren aan de slechtziendheid, waren de verschillen tussen beide groepen niet significant.
In hoofdstuk 7 leverden we het bewijs dat patiënten hun beeldschermloep frequent, langdurig en voor een grote verscheidenheid aan taken gebruikten (81% gebruikte de beeldschermloep dagelijks, gemiddelde duur 69 minuten). Met de Nederlandse versie van de Activity Inventory werden het belang en de moeite van te behalen doelen geïnventariseerd en vervolgens de moeite van taken benodigd voor het uitvoeren van doelen die door de patiënt zowel belangrijk als moeilijk werden gevonden. Met de beeldschermloep hadden patiënten in beide groepen minder moeite met lezen, schrijven, administratie, financiën, agenda bijhouden, correspondentie, verzorging (o.a. lezen van medicijnbijsluiters) en creatieve activiteiten. Het nieuws volgen werd niet als moeilijk beschouwd (patiënten keken naar het journaal of luisterden naar de radio). Patiënten in de trainingsgroep hadden minder moeite met taken onder het doel ‘schrijven’, echter het behalen van het doel ‘schrijven’ werd in beide groepen even moeilijk ervaren. Het verschil leek met name te zitten in moeite met het invullen van woordpuzzels, wat mogelijk zou kunnen worden ingeschat als een creatieve activiteit. Patiënten in de controle groep beoordeelden het behalen van dit doel 3x vaker als moeilijk in vergelijking met de trainingsgroep, dit verschil behaalde net niet het significantie niveau.
De resultaten van deze studie leiden tot de conclusie dat het voorschrijven van een beeldschermloep aan slechtzienden erg effectief is, zowel de leesprestatie, de kwaliteit van leven en taakverrichting in het dagelijks leven verbeterden met het gebruik van de beeldschermloep. Echter de uitleg van de leveranciers wanneer de beeldschermloep thuis wordt afgeleverd lijkt voldoende om met het apparaat overweg te kunnen. Aanvullende training in het gebruik van de beeldschermloep leidde niet tot een verschil in de getrainde groep t.o.v. de ongetrainde groep en lijkt daarom overbodig
Verschenen publicaties
Promotores
Prof.dr. Ger H.M.B. van Rens, Prof.dr. Peter J. Ringens, Dr. Ruth M.A. van Nispen
