VIPP@work: studie informatie en toestemming

VIPP@work: Perspectieven van professionals en visueel beperkte volwassenen ten aanzien van arbeidsdeelname

Geachte heer/mevrouw,

Wij vragen u vriendelijk om mee te doen aan een wetenschappelijk onderzoek
Meedoen is vrijwillig. Om mee te doen is wel uw schriftelijke toestemming nodig.
Dit onderzoek wordt uitgevoerd door het Amsterdam UMC, afdeling Oogheelkunde. De toetsingscommissie van de METc van VUmc heeft beoordeeld dat dit onderzoek niet onder de Wet medisch-wetenschappelijk onderzoek met mensen (WMO) valt.
Voordat u beslist of u wilt meedoen aan dit onderzoek, krijgt u uitleg over wat het onderzoek inhoudt. Lees deze informatie rustig door en vraag de onderzoeker uitleg als u vragen heeft. U kunt er ook over praten met uw collega’s of naasten.

1. Doel van het onderzoek
Het doel van dit onderzoek is om nieuwe inzichten te verkrijgen om mensen met een visuele beperking meer zelfstandig naar de arbeidsmarkt te begeleiden.
Het aantal mensen met een visuele beperking dat werkt is namelijk laag, vergeleken met mensen zonder een visuele beperking.
Uit eerder onderzoek komt naar voren dat er een mogelijke relatie bestaat tussen arbeidsdeelname en bijvoorbeeld geslacht, ernst van de visuele beperking, brailleleesniveau en opleidingsniveau. Het is ook voorstelbaar dat verschillende ontwikkelingen over de tijd een mogelijke invloed hebben op de arbeidsdeelname. Zo hebben in de afgelopen decennia veranderingen plaatsgevonden in werkvormen, ondersteuning en wetgeving.
Maar naast wat in de wetenschappelijk literatuur al bekend is hierover, is het belangrijk om ook de inbreng van de belanghebbenden te gebruiken. Hierdoor kunnen we beter begrijpen welke factoren belangrijk zijn voor de arbeidsdeelname.

Daarom willen wij onderzoeken hoe u als professional, die werkt met mensen met een visuele beperking in het veld van arbeid, aankijkt tegen verschillende factoren die mogelijk relevant zijn voor de arbeidsdeelname van mensen met een visuele beperking.

Dit onderzoek is een internationaal samenwerkingsonderzoek met Zwitserse onderzoekers, die dezelfde vraag om deelname zullen voorleggen aan Zwitserse professionals.

2. Wat meedoen inhoudt
Het onderzoek bestaat uit twee onderdelen, welke beiden online plaatsvinden in een privacy-veilige omgeving.

Bij het eerste onderdeel wordt er een internet-link verstuurd voor toegang tot een online vragenlijst. Hierbij vragen wij naar enig achtergrondinformatie (zoals leeftijd, geslacht, en de organisatie waar u werkt). Tegelijk stellen wij u een algemene brainstormvraag voor het ophalen van ideeën over factoren die u als belangrijke factoren, barrières of juist als bevorderende factoren beschouwt voor zelfstandige arbeidsparticipatie van mensen met een visuele beperking.

Het tweede onderdeel volgt enige tijd later, en hierbij ontvangt u opnieuw een aparte internet-link. In dit onderdeel wordt gevraagd om een indeling naar thema te maken van de verschillende factoren die door u en ook door anderen genoemd zijn voor arbeidsdeelname van mensen met een visuele beperking. Ook vragen we u de verschillende factoren te beoordelen op relevantie, dus hoe belangrijk u die factoren vindt. We noemen dit proces ‘concept-mapping’.
Elk onderdeel zal per keer ongeveer 45 minuten in beslag nemen.

3. Mogelijke voor- en nadelen
U heeft zelf geen (direct) voordeel van meedoen aan dit onderzoek. Uw deelname draagt bij aan meer kennis over verbeterde arbeidsdeelname van mensen met een visuele aandoening. Nadelen kunnen zijn: extra tijd die het u kost.

4. Als u niet wilt meedoen of wilt stoppen met het onderzoek
U beslist zelf of u meedoet aan het onderzoek. Deelname is vrijwillig.
Doet u mee aan het onderzoek? Dan kunt u zich altijd bedenken. U mag tijdens het onderzoek stoppen. U hoeft niet te zeggen waarom u stopt. Wel moet u dit direct melden aan de onderzoeker. De gegevens die tot dat moment zijn verzameld, worden gebruikt voor het onderzoek.

5. Gebruik en bewaren van uw gegevens
Voor dit onderzoek is het nodig dat uw persoonsgegevens worden verzameld en gebruikt. Het gaat om gegevens zoals leeftijd, geslacht en de organisatie waar u werkt. Elke proefpersoon wordt bij de analyse gecodeerd. Uw naam wordt dan niet meer gebruikt.

Uw gegevens
Al uw gegevens blijven vertrouwelijk. Alleen de onderzoekers Ruth van Nispen, Jan Hoving en Richard Daniëls weten welke code u heeft. De onderzoeksgegevens zijn in de resultaten en bij publicatie in een (wetenschappelijk) tijdschrift niet te herleiden naar u. U wordt na het einde van het onderzoek op de hoogte gesteld van de belangrijkste uitkomsten van het onderzoek.
Als u de toestemmingsverklaring ondertekent, geeft u toestemming voor het verzamelen, bewaren en inzien van uw persoonsgegevens en eventueel voor het opnieuw benaderen voor deelname aan vervolgonderzoek. Hier kunt u apart toestemming voor geven.
De onderzoeker bewaart uw gegevens 15 jaar. Daarna worden de persoonsgegevens vernietigd.

Meer informatie over uw rechten bij verwerking van gegevens
U kunt de onderzoeker vragen om een elektronische kopie van gegevens die u heeft aangeleverd of die direct bij u gemeten zijn.
Voor meer informatie over uw rechten bij de verwerking van uw persoonsgegevens kunt u contact opnemen met de onderzoekers van dit onderzoek van Amsterdam UMC via Richard Daniëls (r.daniels@amsterdamumc.nl; tel: 020-4444975). Amsterdam UMC is verantwoordelijk voor het volgen van de regels voor de verwerking van uw persoonsgegevens.

Indien u ontevreden bent over hoe wordt omgegaan met uw privacy dan kunt u een klacht indienen bij de Functionaris Gegevensbescherming via privacy@vumc.nl. Ook kunt u zelf terecht bij de Autoriteit Persoonsgegevens via https://autoriteitpersoonsgegevens.nl/.

6. Vergoeding voor meedoen
Voor het meedoen aan dit onderzoek krijgt u geen onkostenvergoeding.

7. Hoe meldt u zich aan voor dit onderzoek?
Hartelijk dank als u wilt meedoen aan het onderzoek. Bij deze informatie-brief is ook een Toestemmingsformulier bijgevoegd. Als u wenst mee te doen aan dit onderzoek, graag het Toestemmings-formulier volledig invullen, inclusief uw contactgegevens. Verstuur dit formulier in de bijgevoegde enveloppe of per email aan r.daniels@amsterdamumc.nl. Middels uw contactgegevens, nemen wij contact met u op voor het onderzoek.

8. Heeft u vragen?
Bij vragen kunt u contact opnemen met:

drs. Richard Daniëls, arts-onderzoeker
Afd. Oogheelkunde, Amsterdam UMC – locatie VUmc
+31-20-4444795 (secretariaat)
r.daniels@amsterdamumc.nl

prof. dr. Ruth van Nispen, hoogleraar visueel functioneren en gezondheid
Afd. Oogheelkunde, Amsterdam UMC – locatie VUmc
r.vannispen@amsterdamumc.nl

dr. Jan Hoving, assistant professor, senior-onderzoeker
Amsterdam Public Health onderzoeksinstituut, Amsterdam UMC
Coronel Instituut, Arbeid en Gezondheid, AmsterdamUMC
j.l.hoving@amsterdamumc.nl

Dank voor uw aandacht.

Klik hier voor het toestemmingsformulier, met voorleesfunctie.